jueves, 19 de marzo de 2015

EL MUNDO SIGUE GIRANDO

Han sido unos días complicados, no os voy a engañar. Aceptar la noticia de que mi corazoncito tiene un pequeño agujero por el que se escapa mi energía y vitalidad, no está siendo fácil. Y a día de hoy, todavía seguimos sin asimilarlo. Pero hay que seguir hacia delante. La vida continua y no se para por nada del mundo. Los bebés seguimos llorando, los papás siguen sufriendo y el mundo sigue girando. Así que hay que continuar.

Gracias a los abuelos y tíos hemos sido capaces de ver una lucecita al final del túnel. Nos han hecho comprender que éste sería uno más de los muchos contratiempos que surgirían a lo largo de mi vida y que no podemos rendirnos ante las adversidades. Que siempre hay que luchar y no darse por vencido. Así que eso vamos a hacer. Saltar cada piedra del camino y seguir adelante.

Siempre llevaré grabadas en el corazón las palabras que Mami me susurró una noche al oído mientras me quedaba dormida en sus brazos:

 - "Ariadna, te han dado esta vida porque eres lo suficientemente fuerte para vivirla".

Siempre juntas

Así que eso es lo que haremos a partir de ahora: SER FUERTES.

Pero como os decía, la vida sigue, y la nuestra también. Con el objetivo prioritario de alcanzar lo antes posible los 4 o 5 kilos de peso por si finalmente hay que abrir mi corazón para arreglarlo, seguimos con nuestras rutinas.

Una mañana, tan sólo una semana después de visitar al pediatra, nos dirigimos a una nueva consulta médica. Esta vez era en la consulta de la doctora Mª José Cimadevilla, especialista en ortodoncias y labios leporinos. La misión consistía en sacar unos moldes de mi boca para hacerme un "obturador nasoalveolar".

La doctora le explicó a mis papis en qué consistiría el aparato:

- Se trata de una placa intraoral, hecha de resina, que colocaremos en la boca de Ariadna durante los próximos 4 o 5 meses, y nos servirá para remodelar el maxilar superior, disminuyendo el tamaño de su fisura palatina. Al principio, empezaremos solo con el aparato bucal pero, pasadas unas semanas, le incluiremos una extensión para la nariz. Así conseguiremos remodelarla, obteniendo una mejor simetría de la cara. ¿Qué os parece?
Mi obturador nasoalveolar

¿Qué nos parece? Que suena complicado, la verdad. Habrá que ver cómo nos apañamos con este aparato, ya que seguro que lo tengo que llevar puesto a todas horas, incluyendo las horas de la comida. Si no era suficientemente complicado ya comer, seguimos introduciendo cada vez más factores externos al tema de la alimentación.

- Este aparato es el paso previo a la cirugía del labio, y ayuda de manera importante al éxito de la misma. Eso sí, es importante que vosotros, los papis, nos ayudéis con el mismo.- Continuó diciendo la doctora.- Tiene que llevarlo puesto durante todo el día y sólo podéis quitárselo para limpiarlo después de cada toma, ¿entendido?

¡Veis! ¿Qué os dije? ¡Todo el día! Si ya me lo veía yo venir...

- Volver la semana que viene, que ya estará listo el obturador nasoalveolar.- Nos despidió la doctora.

Y salimos de la consulta, con la promesa de regresar pasados 7 días. ¡Y nosotros cumplimos nuestras promesas! Pasados los 7 días, allí estábamos de nuevo. Listos para empezar con el proceso que finalmente me devolvería la sonrisa. Esa sonrisa que, por el momento, y por muy partida que estuviera, a todo el mundo encantaba.

¡Pero madre mía! ¡Hay que ver lo que tira este aparato! El proceso es harto complicado. Para empezar, me han colocado unas tiras de silicona en los mofletes para poder pegar en ellas unas nuevas tiras de papel, en cuyo extremo hay una gomita con la finalidad de sujetar un pitorro que lleva el obturador nasoalveolar. ¡Menudo trabalenguas! 

 ¡Si esto no hay que lo entienda! ¡Y para colmo, después de llevar solo unas horas con el aparatito, empiezan a aparecer unas llagas que amenazan con complicar todo esto aún más! ¡Lo que hay que sufrir para estar sana! ¡Sana y guapa!
¡Que de cosas llevo en la boca!

Y como ya os estaréis imaginando, con este panorama, las primeras tomas están siendo un auténtico reto. Si ya me había costado trabajo amoldarme a mis tetinas especiales, ahora con el aparato nuevo ya es casi un milagro que las tetinas entren en mi boca. Pero bueno, vamos poquito a poco. Y sí, también hacemos un poquito de trampa, pero sólo durante las primeras tomas: me quitan de vez en cuando el obturador, pero solo hasta que me acostumbre a llevarlo puesto y comer con él. Pero no se lo digáis a nadie, esto es un secreto entre mis papis, vosotros y yo. ;)

Eso sí, en estas semanas no todo ha sido malo. Hace un par de días, Mami y yo salimos a la calle con una misión muy especial. El 19 de marzo será el Día del Padre y saldremos a comer con toda la familia para celebrar este día tan importante. Será un día muy especial, porque por fin nos reuniremos todos para celebrar algo positivo, dejando a un lado las malas noticias. Y por ese motivo, nos hemos lanzado a la calle en busca del mejor regalo para mi Papi. Recorrimos un montón de sitios, y finalmente encontramos lo que andábamos buscando. 

Estoy segura de que, con lo duras que han sido estas primeras semanas, un pequeño empujoncito en forma de detalle subirá mucho el ánimo de Papi. Que vea que aunque ya le estoy dando algunos disgustos con lo pequeña que soy, tiene un hija que le quiere con locura y que sabe que él es y será siempre el hombre de su vida.

¡FELICIDADES PAPÁ!
¡El mejor Papi del mundo!

miércoles, 4 de marzo de 2015

CORAZONES ROTOS

¡NOS VAMOS DE PASEO!

Hoy, después de cumplir con nuestra pequeña rutina del desayuno donde Papi me prepara un enorme biberón y Mami se encarga de que yo me coma lo que pueda, tenemos que salir a la calle para ir a mi primera revisión pediátrica.

Por lo que Mami le ha contado a Papi, la pediatra va a generar mi historial clínico donde, de ahora en adelante, anotarán todos y cada uno de los avances que se vayan produciendo en mi estado físico. Así, aparte de revisar mi evidente defecto labial y palatino en cada visita, cada vez que vayamos comprobarán otros factores igual de importantes en mi desarrollo: la talla, el peso, el estado de las fontanelas, el crecimiento de los huesos, etc. En ese historial clínico, también anotarán todos y cada uno de los resfriados y catarros que coja, fiebres que tenga y demás enfermedades que requieran que acuda a ver de nuevo a la doctora, así como todos aquellos medicamentos que me receten para curar esos dolorcillos. Sé que todos tenemos nuestro historial clínico, y sólo espero que el mío... ¡no termine demasiado lleno!

Salimos a la calle y nos dirigimos hacia el centro médico que está al lado de casa. Mamá y Papá van hablando relajadamente sobre aquellas dudas que quieren consultarle a la doctora, mientras yo no paro de mirar desde mi carrito hacia todos los lados intentando descubrir el nuevo mundo que hay a mi alrededor:

- Diana, que no se nos olvide preguntarle a la pediatra sobre qué podemos hacer para que la niña tarde menos en comer. !Ah! Y también tenemos que acordarnos de preguntar qué podemos hacer para que no se quede dormida durante las tomas.- Papi repasaba la lista de inquietudes que tenía.

- No te preocupes Fer. Ahora cuando lleguemos le preguntamos todas las dudas que tenemos.

Una vez en el centro médico, y tras esperar 10 minutos en la sala de espera, pasamos a la consulta. Efectivamente, tal y como Mami nos había adelantado, lo primero que hizo la pediatra fue abrir mi historial clínico, anotando mi nombre y apellidos en el ordenador. Acto seguido, nos pidió el informe médico del hospital, para anotar un montón de detalles relacionados con mi nacimiento.

Después de ese trámite, pasamos a la revisión física. Mami me apoya sobre la camilla y ya, una vez tumbada, la pediatra comienza el estudio:

- Bueno Ariadna, parece que estas un poquito baja de peso, !eh! No pasa nada, seguro que poco a poco vas cogiendo el peso necesario.

Evidentemente, eso era algo que todos nos imaginábamos. Con lo que me cuesta comer y permanecer despierta en las tomas, no me extraña que esto sea lo primero que nos diga la doctora.

- Las fontanelas las tiene perfectamente. De ahora en adelante se la irán cerrando solas hasta que tenga unos 18 meses.- La doctora seguía palpando mi cabeza.- Eso sí chicos, tendremos que seguir revisándolas periódicamente para comprobar que ninguna se cierre antes de tiempo. Pero de momento están muy bien.

¡Genial, las fontanelas están perfectamente! ¿Qué es lo siguiente?

- Vamos a ver esas caderas Ariadna. - La doctora comienza a realizar unas maniobras agarrándome las piernas.- Arriba, abajo, izquierda, derecha... Vaya vaya, es posible que tenga las caderas laxas. No es nada preocupante, ya que lo más normal es que la cadera se acabe normalizando durante las próximas semanas. No obstante, lo iremos revisando cada 15 días para ver como evoluciona.

¡Vaya! Otra cosilla para el historial. Labio leporino, fisura palatina, peso bajo, caderas laxas... a este paso van a tener que hacer la letra más pequeña para que quepa todo...

- Y ahora vamos con esos pulmones, a ver qué tal suenan. - La doctora coge un aparato rarísimo llamado "estetoscopio" y apoya una parte sobre mi pecho.- Muy bien, los pulmones suenan perfectamente aunque...

¿Aunque qué? ¿Qué más tiene que sacarme la doctora? ¿Otro problemilla no será, verdad?

- Aunque aquí hay un sonido que no termina de gustarme. Parece que proviene del corazón. Podría tratarse de un soplo.- Papi y Mami se miraron preocupados sin saber que podría implicar eso.- Yo os recomendaría que os fueseis inmediatamente a urgencias del Gregorio Marañón para que la hiciesen alguna prueba y descarten que no se trata de algo más grave. Podría ser algo sin importancia, pero es conveniente descartar cualquier tipo de anomalía o lesión cardíaca.

¿Cómo? ¿Anomalía o lesión cardíaca? Me parece que aquí nadie se ha enterado que yo con el tema del labio leporino y fisura palatina ya iba bien servida para una temporadita. Solo faltaba que ahora también tuviésemos otro motivo más de preocupación.

Terminamos la revisión pediátrica, y parece que nuestra pequeña excursión mañanera va a durar un poco más de lo que habíamos pensado en un principio. Nos toca irnos directamente al hospital, para que me hagan pruebas adicionales y verifiquen si lo que la doctora ha escuchado dentro de mi pecho es normal o se trata de algo anómalo. Así que nada, a coger el  coche y directos a ver a más médicos.
Bajamos al garaje de casa y mientras Mami me ajusta en la sillita y se acomoda en el asiento trasero junto a mí, Papi se encarga de guardar todo en el maletero del coche.

- Perdón, ¿he dicho todo? ¡Quería decir "casi todo"!

Y es que entre las prisas que llevábamos y los nervios que nos entraron a los tres cuando la doctora mencionó las palabras "problema" y "corazón", Papi sólo metió en el maletero del coche parte de mi carrito desmontable, olvidando en un lateral del garaje el cuco, la bolsa de viaje donde iban todas mis cosas (pañales, cremas, biberones, mudas, informes médicos, etc.) y lo más importante, las cosas de Mamá: el móvil, la cartera  y las llaves de casa.

- ¿Y cuándo nos dimos cuenta de ese pequeño olvido sin importancia? Pues cuando por fin, después de 15 largos minutos dando vueltas alrededor del hospital, ¡encontramos un sitio para aparcar! Salimos del coche, y cuando Papi se dispone a montar mi sillita, ¡se da cuenta de sólo había guardado una parte de ella! ¡Y de que no había nada más en el maletero! ¡Pobrecillo, vaya metedura de pata!

Así que vuelta los tres al coche y regreso a casa a por todas nuestras pertenencias, rezando porque todavía siguieran donde Papi las había olvidado y que no faltara nada. Menos mal, que al llegar, todo estaba exactamente donde lo Papi lo había olvidado. ¡Por fin un golpe de suerte en una mañana que se estaba haciendo demasiado larga!

Pasados 30 minutos, volvemos a estar en el hospital, pero esta vez Papi y Mami han decidido dejar todas las cosas en casa, incluido el coche, y coger un taxi. Tras pasar por urgencias y contar el motivo por el cual estábamos allí, un montón de doctores se pusieron manos a la obra para averiguar de dónde provenía ese sonido que tanto revuelo estaba causando.

Me realizan infinidad de pruebas, y finalmente, después de unas cuantas horas, un cardiólogo con semblante serio acude a la salita de espera donde nos encontramos y nos dice con voz firme:

- ¿Los padres de Ariadna? ¿Podéis acompañarme a la consulta, por favor?

Papi se levanta inmediatamente, mientras Mami, que me acuna en su brazos le dice:

- Fer, si no te importa, ve tú. Yo estoy muy cansada. Me quedo aquí fuera con la niña y ahora cuando salgas, me dices que es lo que te ha contado el cardiólogo.

Papi sigue al doctor hasta la consulta, pero al cabo de un minuto, le vemos regresar del despacho con cara de preocupación. Al llegar junto a nosotras de nuevo, dice:

- Diana, dice el doctor que es importante que escuchemos los dos lo que nos tiene que decir. Pasa conmigo, por favor.

En ese momento, algo dentro de Mami se rompió. Todavía no sabíamos que iba a decirnos el cardiólogo acerca de las pruebas realizadas, pero no podían ser buenas noticias. Nos miramos fijamente, y entonces vi como sus ojos se estaban apagando. Se apagan por el cansancio acumulado. Por los nervios contenidos. Por el nuevo golpe que podía llegar. Por el miedo al futuro. Sé que ella es una valiente, pero en ese momento todas las preocupaciones podían más que su fortaleza.

Pasamos los tres juntos a la consulta, donde el cardiólogo por fin puso fin a toda la incertidumbre que había entorno a mi corazón:

- Chicos, ya sabemos de dónde procede el ruido que escuchó la pediatra. Las pruebas demuestran que Ariadna tiene una Comunicación Interventricular de unos 6 milímetros en el corazón. Para que vosotros lo entendáis, a medida que el feto va creciendo durante el embarazo, la pared que separa los dos ventrículos del corazón se va formando. Pero hay veces que esta pared no se forma por completo, dejando intercomunicaciones entre ambos ventrículos. Estas intercomunicaciones hacen que la sangre no este 100% oxigenada cuando regresa de nuevo al torrente sanguíneo del cuerpo, provocando que el bebé se agote y se fatigue mucho antes. Además, el corazón tiene que realizar un esfuerzo adicional, lo que puede ocasionar un crecimiento anómalo del mismo.
¡Bueno, por lo menos ya hemos averiguado el motivo por el cual me quedo dormida en cada toma! Y es que si juntas un labio leporino y una comunicación intercentrifugar (¡o como se diga!), la fatiga y el sobreesfuerzo está asegurado. Misterio resuelto.

- Por ese motivo,- Continuó el doctor.- a partir de ahora, vamos a tener que vigilar a Ariadna cada semana para ver cómo va avanzando este problema cardíaco. Hay casos en los que estas pequeñas aberturas terminan cerrándose solas, sin embargo, y dado el tamaño que tiene la intercomunicación de vuestra hija, es posible que haya realizar una intervención quirúrgica para cerrarla. Me temo que sólo con medicinas y el paso del tiempo no será suficiente. Pero ya iremos viendo.

Papi y Mami se miraban sin ser capaces de articular palabra. No podían creerse que su pequeña, que ya tenía previstas unas cuantas operaciones durante su primer año de vida, tuviese que añadir posiblemente una más para solucionar un nuevo problema. Y nada más y nada menos que en el corazón.

- A partir de ahora, chicos, tenéis que vigilar dos cosas muy importantes: que no tenga un sudoración excesiva y que no se ponga morada. Eso podría significar que los medicamentos que la voy a recetar no la están ayudando y quizás habría que operar de urgencia.

¡¿Operar de urgencia?! ¡Eso sí que son ánimos! Desde luego, la situación todavía podía ir a peor...

- Por ese motivo, sería importante que Ariadna llegara a los 4 o 5 kilos de peso lo antes posible, para estar preparados por si finalmente hay que entrar en quirófano.

¡Toma ya! ¡Y encima tengo que engordar de manera express! ¿Esto es una broma, verdad?

Después de escuchar todas las recomendaciones del doctor y recibir un montón de recetas médicas, abandonamos la consulta y salimos de nuevo a la sala de espera. Y de repente ahí estaban: las lágrimas. Esas lágrimas que Mami y Papi llevaban conteniendo toda la mañana, fruto de la tensión y los nervios acumulados. Quién nos iba a decir que aquella excursión mañanera que iba a romper con nuestra rutina, se acabaría convirtiendo en un nuevo disgusto relacionado con mi salud.

Tocaba volver a casa. Volvíamos con el carrito cargado de deberes y nuevas preocupaciones. Preocupaciones que, como en otras situaciones, tocaba poner en conocimiento de la familia. Esa familia que de nuevo tendría que acudir al rescate porque, a pesar de que es mi corazón el que no está sano, son los corazones de Papi y Mami los que hoy se han roto.

martes, 3 de marzo de 2015

VUELTA A CASA

¡PRIMERA SEMANA SUPERADA!

Han pasado casi 7 días desde que nací, y la palabra que mejor define esta semana es ADAPTACIÓN.

Y es que después de unos días en el hospital, donde sólo había que preocuparse porque yo comiera y durmiera lo suficiente, y que Mami se recuperase de la intervención quirúrgica, tocaba volver a casa, donde además de preocuparnos por lo anterior, habría que ocuparse de otras muchas cosas: preparar mis biberones, hacer la comida de mis Papis, limpiar la casa y ... ¡un montón de cosas más!

Pero como os decía, esta semana hemos aprendido a adaptarnos. Adaptarnos a la nueva rutina, que por el momento ha consistido en: dormir, comer y hervir; vuelta a dormir, vuelta a comer y vuelta a hervir; hora del baño, y vuelta a empezar. Y así durante todo el día.

Tetinas de Nuk y Medela
(especiales para labio leporino) 
En la hora de la comida, como ya os comenté anteriormente, debido a mi pequeño problemilla, tengo que utilizar unas tetinas especiales para poder usar el biberón. Y aun así, no tengo la suficiente fuerza (o maña, quién sabe) para poder succionar yo sola durante las tomas, por lo que Mami o Papi tienen que ayudarme dando pequeños pellizcos a la tetina para que la leche salga del biberón y caiga en mi boca, tragándola casi por inercia. Además, quizá por aburrimiento o tal vez por agotamiento, la mayoría de las veces acabo quedándome dormida en mitad de las tomas, por lo que no es raro el día en el que la hora de la comida se alarga tanto que prácticamente se junta con la siguiente toma. Es decir, que un biberón que un bebé fácilmente podría tomarse en 30 minutos, a mí me lleva entre 60 y 90 minutos. ¡Todo un récord! ¡PERO DE PACIENCIA PARA MIS PADRES!

Y después de cada toma, todos tenemos nuestra tarea asignada: Mamá se engancha el sacaleches, un aparato cuya labor consiste básicamente en succionar por mí, obteniendo así la leche del pecho de Mami que yo no soy capaz de obtener por mis propios medios. Papá, por otro lado, tiene que hervir los biberones, tetinas y demás artilugios que hayamos utilizados durante la comida. De esta manera, conseguimos esterilizar todo aquello que me vaya a llevar a la boca. Y a mí, como no podía ser de otra forma, me toca lo más fácil: echar el gas y dormir. 

Sí, lo sé, mi parte es la mejor, ¡aunque os quería yo ver decir eso cuando uno de los gases se pone peleón y decide quedarse más de la cuenta en mi estómago!

!Al baño!
¡Ahh! ¡Y también está mi hora favorita del día (si no contamos las horas de sueño, claro): la hora del baño. Me encanta que me metan en la bañera llena de agua calentita y que froten mi cabeza con tanta delicadeza. ¡Qué cosquillitas me hacen! Esta hora hace que me sienta como en mi antiguo hogar, la tripa de Mami, donde flotaba y nadaba todo el día. !Cómo lo echo de menos!

Aunque los primeros baños fueron un poco complicados, pronto aprendimos como había que hacerlo. La verdad es que soy tan pequeñita y frágil, que no me extraña que les diera miedo que pudiera resbalarme o que pudiera entrarme agua en los oídos. Además, imagino que esta pedazo de bañera que hay en casa tampoco ayuda demasiado, pero de momento no tenemos ninguna forma mejor de organizar la hora del baño (ya que no me van a meter al fregadero con las platos, ¿no?). Bueno, no pasa nada, confío en que alguien se encargue de poner solución a este pequeño inconveniente en los próximos días.


Y hasta aquí ha llegado nuestra primera semana. Acabo de oír como Mami le recuerda a Papi que mañana tenemos nuestra primera revisión con el pediatra, por lo que creo que ésta puede ser una buena ocasión para salir de nuestra rutina. !Qué ganas tengo de volver a la calle y conocer más mundo!