ADIÓS

Adiós. Adiós al problema de tener el labio partido por la mitad. Adiós a las tetinas especiales. Adiós al tragar tanto aire al comer. Adiós a todos aquellos aparatos que han estado corrigiendo y moldeando mi boca. Adiós a las viejas preocupaciones y adiós a todo aquello que desde hace tantos meses ha formado parte de mi vida.

Despierto lentamente de la anestesia y lo primero que veo es a Mamá, inclinada sobre la camilla esperando a que abra los ojos. Al igual que la última vez, me cuesta ubicarme y reconocer donde estoy, pero como ya no soy nueva en esto, rápidamente recuerdo el motivo que me tiene en este sitio.

- ¡Preciosa! ¿Cómo está la niña más guapa del mundo? - Mami me susurra mientras comienza a acariciarme la cabeza.

Trato de contestarla, pero todavía me encuentro algo aturdida. De reojo veo un reloj. Marca las 15.30h, así que si mis cálculos no fallan, debo haber estado dormida algo más de 6 horas, aunque dudo mucho que la operación haya durado tanto tiempo. Giro la cabeza lentamente y veo a Papi asomado al otro lado de la camilla. Intento dedicarle una de mis sonrisas, una de esas que tanto gustan a todo el mundo, pero... ¡AY, CÓMO DUELE! Instintivamente, levanto las manos para intentar tocarme la boca, para intentar apaciguar el dolor que de repente recorre mi cara. Pero es imposible seguir levantándolas más. Algo me frena.

- Lo siento cariño,- Papi se dirige a mí.- pero tienes las manos atadas para evitar que te toques la cara y te hagas pupa. Que ya sabemos que te encanta llevarte el dedo a la boca, y al final seguro que te acabas haciendo daño. Pero no te preocupes, seguro que si te portas bien te las sueltan enseguida.

¿Las manos atadas? ¡Pues menudo fastidio! Bueno, hay algo que seguro que los médicos no han podido atar... ¡MI LENGUA! Así que empiezo a moverla intentando palpar qué es lo que han hecho durante mi "ausencia". Empiezo por la parte izquierda de mi boca y poco a poco atravieso la misma acariciando la cara interna de mi labio hasta que... ¡Oh! !Menuda sorpresa! ¡Si ya no está la abertura que me cruzaba el labio de arriba a abajo! ¡YA NO HAY AGUJERO! ¡Qué bien!

Al cabo de unos minutos, aparece un enfermero que, dirigiéndose a mis Papis y acercándose hacia la camilla, nos dice:

- Vaya, vaya, parece que por fin ha decidido despertarse la campeona. Pues nada Papis, si todo sigue así de bien, en un ratito os subirán a planta.

- ¿Has oído, cariño? Nos vamos a planta en ratito. - Me dice Mami.- Ahora descansa y coge fuerzas, que las vas a necesitar.

Y hasta ahí llegó mi estancia en la URPA (Unidad de Recuperación Post-Anestésica). O al menos lo que yo recuerdo, ya que inmediatamente volví a quedarme dormida, ahora mucho más tranquila, sabedora de que la operación había ido perfectamente y que mi recuperación va por buen camino.

Cuando vuelvo a despertar, escucho de nuevo la voz de Mami, que está contando cómo ha ido la operación:

Estrenando labio y nariz nueva.

- ¡Pues ha salido todo fenomenal! ¡Bueno, ya podéis ver lo bien que ha quedado y lo guapa que está! - Mami se volvió hacia la camilla señalándome.- En un principio iban a unir el labio y la encía, además de reparar el orificio nasal, pero como tiene la boca tan pequeñita se les ha echado el tiempo encima a los médicos, así que cuando ya llevaban 4 horas de intervención y para evitar ponerla más anestesia, al final solo la han operado el labio y la nariz. Según nos ha explicado Beatriz, la encía no era prioritaria y en caso de que finalmente haga falta, aprovecharán cuando haya que hacerla el implante óseo dentro de unos cuantos años.

- ¡Ah! Y aprovechando que la tenían dormida, la han hecho los agujeros de las orejas. Fijaos, ya lleva pendientes. ¡Así que a partir de ahora va ir guapísima! - La voz de Papi resonó interrumpiendo la explicación de Mami.

¡Así que también me han puesto pendientes! Menudo cambio, voy a parecer una niña distinta: ¡labio nuevo, nariz nueva y complementos nuevos!

Al cabo de un rato, y una vez que había visto a toda la familia (que no paraban de decirme lo absolutamente guapa que estaba, a pesar de la cara de boxeadora que seguramente tenía), una enfermera apareció con un bote lleno de leche. Sí, era la hora de cenar y comprobar cómo mi cuerpo empezaba a tolerar de nuevo el alimento. ¿Pero cómo se supone que voy a comer con lo que me duele la boca?

No pasa nada, para todo hay soluciones. De momento, y hasta que sea capaz de volver a usar la boca sin dolores, hay una solución que utilizan los médicos en estas situaciones: jeringuillas. Sí, Papa tendría que llenar una jeringuilla con leche mientras Mami tendría que sujetarme y cantarme, así yo me distraería y acabaría abriendo la boca. Ese era el plan.

A partir de ahora ya no sería necesario utilizar nunca más el aparato nasoalveolar que me ha estado acompañando durante los últimos meses. Ahora tendré que ser capaz de volver a comer sin ninguna ayuda externa, y eso a pesar de que mi paladar sigue partido por la mitad. Pero bueno, si hemos llegado hasta aquí, imagino que podremos acostumbrarnos de nuevo a comer de otra manera. Además, en las últimas semanas ya hemos estado practicando con la cuchara, así que en cuanto lleguemos a casa seguro que apartamos la jeringuilla y empiezo a comer como los niños grandes. Adiós al biberón.

Al día siguiente, y después de haber pasado una noche tranquila, aunque no exenta de dolores, nos despertamos esperando el desayuno y el veredicto de los médicos. A las 9.30h, aparecen Nuria y Beatriz por la puerta para darnos las últimas instrucciones. Si, habéis oído bien, las últimas instrucciones, porque… ¡NOS VAMOS A CASA!

- Papis, Ariadna está evolucionando perfectamente, así que vamos a darla el alta. La ecografía que  la acabamos de hacer muestra que su corazón está perfectamente, así que está lista para irse a casa. Además, seguro que allí estáis mucho más cómodos y para la niña también es mucho mejor estar en su ambiente.- Nos comenta la doctora.

- Perfecto. ¿Has oído eso, cariño? ¡Nos vamos a casa!- Papi me mira y sonríe.

¡Qué alegría! Tan solo han sido necesarias 24 horas para empezar a recuperarme. Al fin y al cabo, esta operación era solo “estética”, no como la del corazón, donde además de suturar ese pequeño agujero por el que se escapaba mi energía, era necesario vigilar muy de cerca la evolución del órgano más importante del cuerpo.

Hacemos las maletas y recogemos todo lo que hemos traído para nuestra segunda estancia hospitalaria. Nos despedimos de los médicos y enfermeros, aunque sabemos que éste no es un adiós definitivo, ya que en unos cuantos meses tendremos que volver para otra nueva intervención: esta vez para cerrar el paladar. Pero bueno, nos conformamos con poder decir “Hasta luego”, al menos durante una temporadita. 

Por delante tenemos unas semanas de adaptación, donde como siempre, tendremos que seguir aprendiendo sin que nadie nos haya enseñado, pero a estas alturas de la historia, ya somos conscientes de que podemos con todo esto y mucho más.

Cerramos un nuevo capítulo de mi historia y como dice Mami:

“DE AHORA EN ADELANTE, CAMBIA MI FORMA DE SONREÍR, PERO NO MI SONRISA”.

NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA

El ascensor sube. Se para y Mami sale empujando el carrito mientras Papi comienza a sacar todas las maletas y demás bultos que hasta hace unos minutos ocupaban el maletero del coche. Mamá mete la llave y da dos vueltas hasta que la puerta de la calle se abre. Volvemos a estar en casa. Se acabaron las minivacaciones que tan bien nos han sentado y que tanto necesitábamos. Han sido sólo unos días, pero los suficientes como para despejar la cabeza, relajarnos y cargar las pilas de cara a lo que queda por venir, que no es poco.

Y es que la fecha para la siguiente operación, la del labio, ya está marcada en rojo en nuestro particular calendario de citas médicas: 14 de agosto. Y eso que ésta no era la primera fecha que teníamos marcada para esta operación. ¿Ah, que no os lo he contado? ¿Os acordáis cuando en la primera, la del corazón, pasamos la noche en el hospital y estuve un montón de horas en ayunas, y al final, por una urgencia médica, el quirófano quedó ocupado y me tuvieron que mandar a casa, aplazando la operación para la semana siguiente? Pues esta vez pasó algo similar.

14 de agosto de 2015

Resulta que la fecha de la operación estaba fijada para el 4 de agosto, sin embargo, el día antes, cuando fuimos al Hospital Niño Jesús para hacerme las pruebas del preoperatorio, topamos con una anestesista un tanto tozuda y con muy poco tacto. Así fue como, nada más entrar en la consulta, tomó mi historial clínico y empezó a leerlo. Cuando finalizó, no se la ocurrió otra cosa que mirar a mis Papis a los ojos y soltarles a bocajarro la siguiente frase:

- Disculpen, ¿pero están ustedes locos? ¿De verdad que quieren meter a quirófano a un bebé que ha sido operado de una deficiencia cardíaca hace tan sólo 40 días? ¿Y si le pasa algo o no aguanta la operación? ¿Ustedes se han parado a pensar eso?

Mis Papis se quedaron sin habla, parados, estupefactos y con ganas de llorar. Evidentemente, ellos no eran los responsables de decidir sobre los plazos de operación ni las fechas de recuperación tras las operaciones. Para eso ya hay un equipo médico que se encarga de decidir si mis condiciones son las adecuadas o no para entrar en un quirófano. Y según mis doctoras, Nuria Gil (la cardióloga que me ha estado tratando desde la primera semana de vida) y Beatriz González Meli (la cirujana plástica que ha estado siguiendo la evolución de mi boca desde que nací), a pesar de que sólo hayan pasado 40 días desde la última operación, mi cuerpo y mi corazón están perfectamente preparados y no existe ningún riesgo para mi salud.

- Disculpe usted, pero nosotros no decidimos sobre el calendario de operaciones de nuestra hija. Para eso ya están otros doctores que se encargan de ese trabajo.- Contesta Papi a la anestesista, todavía “aconjogado” ante la afirmación de la misma de que algo pudiera ocurrirme.

- Pues como ustedes comprenderán, yo no puedo dar el visto bueno. Para mí la niña no es apta para someterse a esta nueva operación, por lo menos hasta que no hayan pasado entre 3 y 6 meses. Es decir, que como pronto estaríamos hablando del mes de octubre. Lo siento.

Salimos de la consulta y lo primero que hicieron Papi y Mami fue llamar a Beatriz para comentarla el problema que acababa de surgir. La verdad que fue un alivio poder hablar con ella. Como siempre, sólo tuvo palabras de cariño para nosotros y, a pesar de que entendía la preocupación de la anestesista, ella estaba convencida de que nada malo me ocurriría y que era “urgente” operar mi labio, ya que las fechas empezaban a achucharnos e irnos hasta octubre era imposible, dado el ritmo al que crecía mi cuerpo, y con ello, mi boca. Así que la doctora nos pidió que la diéramos un par de días para poder organizarlo todo de nuevo y poder coordinarse con Nuria, la cardióloga.

Finalmente, y tan sólo dos días después, recibimos la llamada de Beatriz, que nos quería comunicar la nueva fecha de la operación:

- Buenos días chicos. ¿Cómo está Ariadna? – Su voz sonaba a través del altavoz del móvil de Mami.- He estado hablando con mis superiores y hemos revisado de nuevo su caso, por si hubiera algo que hubiéramos pasado por alto. Parece ser que el problema estaba en que la anestesista que os vio el otro día no quería arriesgarse a que existiera algún tipo de complicación cardíaca y tener que trasladar a la niña de urgencia a otro Hospital, puesto que el Niño Jesús no tiene cirugía cardíaca. Así que al final, después de mover unos cuantos hilos y pedir unos cuantos favores, tenemos nueva fecha para la operación de la niña. Será el 14 de Agosto, lo único, que en lugar de ser en el Hospital Niño Jesús será en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañon.

- Perfecto Beatriz. Por nosotros no hay ningún problema. Muchas gracias por todo, de verdad.- Contesta Mami aliviada.

¡Genial! ¡Gracias a Beatriz no tendremos que esperar un montón de tiempo hasta que de nuevo nos den fecha para la operación! Además, ya conocemos de sobra el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañon, ya que ahí es donde estuvimos la primera vez. Quién sabe si volveremos a ver a los mismos enfermeros y doctores que tan bien nos trataron hace unas semanas. Lo que está claro es que no sé cómo podremos agradecer a Beatriz todo lo que está haciendo por nosotros. Qué bueno es que en este mundo haya gente que ponga tanta pasión en todo lo que hace y que se desviva por ayudar a los demás, que siempre tenga una palabra dulce y aporte tanta tranquilidad ante las situaciones complicadas que a veces nos toca vivir. Por eso, creo que con un GRACIAS no es suficiente. ¡Se merecen mucho más!

Eso sí, no hay mal que por bien no venga (o eso dicen los mayores), ya que gracias a este pequeño lío burocrático hemos tenido nuestras pequeñas vacaciones y he podido conocer la playa y el mar. 

Y por fin ha llegado el gran día: 14 de agosto. ¿Qué porqué es un gran día? Pues porque desde hace muchos meses todos sabemos que tarde o temprano acabaría llegando el día en el que tendría que pasar por quirófano para cerrar la abertura que cruza mi labio y desfigura mi cara. Porque hemos aprendido un montón de cosas sobre nosotros mismos y sobre este defecto físico que tantos quebraderos de cabeza nos ha dado. Porque ahora somos capaces de valorar mucho más las pequeñas cosas: una sonrisa, un abrazo o una caricia. Pero sobre todo, porque por el camino nos hemos encontrado con un montón de personas que, de no haber sido por el labio leporino o la comunicación interventricular, no hubiéramos conocido jamás: médic@s y enfermer@s que han cuidado de nosotros como si fuésemos su familia, niñ@s y padres que como nosotros han pasado por situaciones y problemas similares, y vosotros, esas personas que sin conocernos de nada, nos habéis dado vuestro apoyo, ánimo y energía.

Y con ese apoyo y energía cruzamos de nuevo la puerta del hospital. La historia se repite, pero ahora ya no somos novatos. Al igual que en la primera operación, la de corazón, volvemos a estar otra vez Papi, Mami y yo solos en una habitación, mientras la familia espera en la sala a que todo comience. Nos damos un último beso y los tres sabemos lo que ocurrirá a continuación. A mi me toca un largo sueño y a ellos unas cuantas horas de espera con los dedos cruzados deseando que todo salga bien. Esperemos que así sea.

Mi última foto con labio leporino

SOL , ARENA Y MAR

¡Nos vamos de vacaciones! Sólo serán unos días, pero más que suficientes para poder disfrutar de un poquito de sol, arena y mar. Ahora, en el coche de camino a la playa, donde nos esperan los abuelis con el bañador puesto y los brazos abiertos, hago balance de lo que han sido las últimas semanas.

Después de haber estado 5 días en la UCI y 4 más en planta, a día de hoy podemos decir que la operación de corazón ha sido todo un éxito. Ahora ya no me fatigo tanto al comer y soy capaz de estar mucho más tiempo despierta. ¡Tendríais que ver como devoro los biberones, no tardo ni 20 minutos en terminarlos!

Además, según mis papis, ahora tengo un brillo en los ojos que antes no tenía. La chispa de la vida, supongo. Lo que no saben ellos es que también luce un brillo especial en sus ojos desde el día de la operación. Me ven mucho más dinámica y despierta, atenta y juguetona, y eso hace que valoren todo los esfuerzos y sufrimientos por los que estamos pasando. Ahora empiezan a ver que todas las horas que hemos estado en consultas médicas y hospitales están dando sus frutos, haciendo que todo este proceso merezca la pena. Y mantener esta actitud es súper importante, ya que a la vuelta de estas mini vacaciones nos espera de nuevo el quirófano, esta vez para corregir mi problema de labio leporino.

Sí, de nuevo toca pasar por el mal trago de separarnos durante unas horas y aguantar los dolores postoperatorios durante unos días, pero todos sabemos que es necesario. Es el motivo por el que toda esta historia comenzó hace ya muchos meses y ya es hora de empezar a “cerrar” el problema. Pero ahora no es el momento de pensar en ello, aunque con la selección de música que han elegido para el viaje está siendo sencillo. ¡Vaya musiquita! ¿Es que nadie ha traído los cantajuegos? Más vale que no tardemos mucho en llegar o … ¡Vaya! ¡Tenemos que parar! En el coche empieza a oler a… ¡CACA! y la tía Irene es la primera en detectarlo:

- Chicos, creo que vamos a tener que parar en algún sitio a cambiar a la nena. – Dice con su voz de sabia maestra. – Creo que se ha hecho caca, y no vamos a llevarla todo el camino así.

- No te preocupes, con bajar las ventanillas será más que suficiente.- Responde Papi partiéndose de risa.

- ¡Qué dices Fer! – Mami intervino inmediatamente – Paramos en la siguiente gasolinera y buscamos un sitio donde cambiarla. Además, así aprovechamos y la damos la merienda, que tendrá un hambre la pobre…

Y paramos, pero no en la siguiente gasolinera. Ni en la siguiente. Ni tampoco en la siguiente. Papi estaba buscando la mejor gasolinera del mundo, y parece que ninguna cumplía las expectativas. Pero al final paramos. ¡Menos mal! No sabéis que peste desprendía el dichoso pañal… ¡Me estaba mareando hasta yo!

Después de media hora, en la que todos aprovecharon para ir al baño y estirar las piernas, retomamos el viaje, y ya sólo nos queda una horita de trayecto. Suficiente para seguir con el repaso de las últimas semanas. El cumple de Papi tuvimos que celebrarlo en el hospital. Ese día, todo el mundo vino a la habitación a verme con regalos, aunque esta vez no fueron para mí. Yo tuve que conformarme con arrugar el papel de regalo… pero bueno, ya llegará el día en que yo cumpla mi primer añito. Siento que tuviéramos que pasar ese día tan especial para Papi en el hospital por mi culpa, pero le prometo que el resto de cumples los celebraremos en casa.

A los pocos días también fue el cumple de Mami, y esta vez, sí pudimos salir a celebrarlo con toda la familia. Cenamos por ahí y celebramos todas las buenas noticias juntas: el cumple de Mami, el de Papi y mi alta médica, y todo ello, soplando un montón de velas. ¡FELICIDADES PAPIS!

- Bueno, pues ya estamos llegando. ¿Qué tal va la nena, dormidita? – Papi pregunta por mí desde el asiento del conductor.

- ¡Que va! Lleva despierta un buen rato. Esta distraída y no para de mirar por la ventanilla.- Contesta la tía Irene.

- Dejarla, lo mismo está pensando en sus cosas. A saber que estará pasando por su cabecita… –Responde con guasa el tío Jorge.

¡Y por fin llegamos! Tras pasar varias rotondas y unos cuantos cruces, Papa aparca el coche y empieza a sacar las bolsas del maletero, mientras Mami, los tíos y yo nos dirigimos a saludar a los abuelis, que se llevaron una gran sorpresa al vernos allí, ya que Mami y Papi les habían “engañado” haciéndoles pensar que estaríamos en Madrid estos días. ¡Qué ganas tenían de besarme y abrazarme después de unos días sin vernos! Qué ilusión les hace que su nieta favorita (y la única, todo hay que decirlo) haya recorrido tantos kilómetros para pasar unos días con ellos. ¡Seguro que lo vamos a pasar genial en la playa todos juntos!

Como son las 21.00h, me parece que lo de conocer el mar lo vamos a tener que dejar para mañana. Ahora toca ponernos cómodos y empezar con la rutina del biberón, que no cambia a pesar de estar fuera de casa. Toca cenar, sacar el gas, reposar la comida, hervir todo para que esté listo para mañana y dormir. Esta noche seguro que voy a dormir a pierna suelta, sobre todo sabiendo que mañana nos espera un gran día de playa.

Al día siguiente suena el despertador. Son las 9.00h y toca empezar a mover el culo. Lo primero es desayunar. Mientras me acabo el biberón, empezamos a hacer la lista de cosas que necesitaremos para la playa:

- A ver, que no se nos olvide nada: el gorrito, la crema protectora, el vestido, la hamaca, su toalla, el cortavientos, la bolsa con el agua y la comida, - Mami no para de enumerar un sinfín de cosas.- el carrito, los pañales,…

¡Madre mía! ¡Pero si casi tenemos que llevarnos la casa entera! Menudo pitote hay que montar cada vez que salimos… ¡y menos mal que todavía no me ha dado por surfear o salir a pescar pulpos, que sino tendríamos que cambiar el coche por uno más grande!

Por fin, después de un largo rato, conseguimos llegar a la playa y aparcar el coche. Papi, los tíos y la abueli empezaron a vaciar el maletero, mientras Mami y yo nos fuimos adelantando para coger un buen sitio en la arena. Y ahí es donde me quedé impresionada. ¡Qué cantidad de agua! ¿A quién se le ocurrió que cabía tanta agua en el mar? ¡Debieron de tardar un montón de tiempo en llenar esa bañera gigante! ¡Y qué de gente hay! Unos pasean, otros chapotean y algunos más juegan a la pelota o a las palas. Hay barquitas y lanchas en medio de esa gran mancha azul, y también se ve un enorme barco casi en el horizonte. ¡Desde luego que todo este paisaje me ha dejado impresionada! ¡Nunca pensé que la playa fuera tan grande!

Todavía con la boca abierta de la impresión, Papi nos alcanza y empieza a clavar la sombrilla en la arena. Hace un agujero muy profundo y una gran sombra se cierne sobre nuestras cabezas cuando la despliega. Estiran las toallas y me sientan en mi hamaca favorita. Una vez colocada, con el gorro y las gafas puestas para que el sol no me haga daño, varias personas comienzan a acercarse hasta donde yo estoy. ¡Pero si son Pepe y Maribel, los amigos de Mami y los abuelis! ¡Y también Nacho y Cris, David y Jenny, Carmina, Juli y Berna! ¡Hay que ver qué de gente conocen en todos los sitios!

¡GAFAS, GORRO Y ACCIÓN!

Me encantaría contaros que me bañé en el mar, que jugué en la arena y que no paré de hacer cosas súper divertidas, pero la verdad es que no sé si fruto de la emoción o por la brisa marina, el caso es que tras saludar a todos los amigos de Mami y Papi, acabé quedándome dormida. Completamente dormida. Y la verdad es que es una de las mejores cabezadas que me he echado hasta ahora. Supongo que a esto llaman vacaciones.

Después de haber recorrido 450 km en coche, haber dado una gran sorpresa a los abuelis y haber añadido una nueva aventura a mi pequeña historia, vuelvo a ser consciente de que en un par de días tendremos que volver a montarnos en el coche para hacer el camino inverso. Un camino que nos llevara de nuevo a casa. Camino de nuevo al hospital. Camino a una nueva operación. Pero lo importante ahora es disfrutar del momento y vivir el día a día. Así que vamos a sonreír y ver las olas.